Menu
CZE
Infolinka +420 222 999 000 / +421 910 322 443
Šárka - 24. 5. 2019

Šárka

Šárka

Šárka: „Nechtěla jsem jít úplně klasickou cestou jako 99 % pacientů.“

Začalo to porodem. Desátý den po porodu se jí objevil svědivý ekzém. Deset měsíců nemohli lékaři přijít na to, odkud se bere a Šárka si prožívala psychický teror ve vlastním těle. Do toho náročná péče o miminko, nevyspání… Kvůli kortikoidní léčbě musela přestat kojit, ale léčba nezabrala. Půl roku na to zkolabovala a objevila se jí první boule na krku. Pak se všechno vysvětlilo a za 14 dní si vyslechla svoji diagnózu.

Jmenuji se Šárka Šteinochrová, je mi 26 let a jsem maminkou dvouletého Dominika. Se svým manželem a synem žijeme kousek za Plzní, kde stavíme domeček. V květnu 2018 jsem onemocněla Hodgkinovým lymfomem.

Mohla byste mi to nějakým způsobem přiblížit?

Hodgkinův lymfom je rakovina lymfatických cest, kdy se z ničeho nic objeví nádorové buňky v lymfatických cestách. Ty mají za úkol dostávat škodliviny z těla. U mne tyto nádorové buňky napadaly oblasti krku, hrudníku a následně, v půlce léčby, také uzliny na rukách.

Jak jste se cítila, když lékaři vyslovili vaši diagnózu?

Moje diagnóza přišla 14 dní po vyslovení diagnózy mojí maminky, takže to bylo docela překvapující a cítila jsem se v tu chvíli docela hrozně. Říkala jsem si, proč zrovna já? Pár dní na to už jsem byla na tuhle situaci připravena a začala jsem hledat příčiny, proč tohle všechno vzniklo. Říkala jsem si, proč bych to neměla být já? Tím způsobem života, který jsem žila, jsem tělu dávala docela zápřah. Je logické, že se to u mne projevilo.

Kdo vám nejvíc pomohl zorientovat se v té situaci?

Myslím, že od začátku se hlavně vnímám jako máma s rakovinou, takže jsem se zaměřovala hlavně na syna. Ten mi byl vlastně největším hnacím motorem.

Jak dlouhá cesta byla do Protonového centra k téhle léčbě?

Já jsem zdravotník, takže o protonech jsem věděla již několik let předtím. Ale vlastně ani lékaři, ani nikdo z mého okolí mi protonovou léčbu nedoporučovali. Já jsem nechtěla jít úplně klasickou cestou jako 99 % pacientů. Hledala jsem cestičky, jak tělu co nejvíce pomoct a ušetřit ho. Tou cestou byla právě protonová léčba. Následně jsem je kontaktovala sama a po změně onkologického lékaře jsem dostala i doporučení.

Jak dlouho to trvalo? Co všechno jste musela zařídit?

Prvotní kontakt byl z mé strany e-mailem, následnou komunikací s Klientským servisem jsme se domluvili na vstupním vyšetření.

Jak probíhala léčba?

Samotná léčba byl docela zážitek, zkušenost. Probíhalo to vesměs hladce, až na nějaké polykací potíže. Jinak jsem nebyla ani unavená, ani jsem neměla žádné velké bolesti, nic. Vlastně jsem nic necítila, bylo to fajn. Tři neděle jsem strávila v Praze takovým relaxačním tempem. Malého i manžela jsem měla někde jinde, abych si opravdu odpočinula, aby to pro mě byla léčba i odpočinek zároveň.

Jak to vypadá na léčbě?

Jeden den tam přijdete, chvilku si posedíte, za chvilku vás zavolají dovnitř. 20 minut si vás tam štelují a upevňují do speciálního krunýře. Ten má za úkol stabilizovat tělo během ozařování, aby se neozařovala žádná jiná místa, ale jenom přesně ta naprogramovaná. Ležíte a dýcháte podle křivek, takže jste chvilku v nádechu, chvilku ve výdechu a takhle to probíhá třeba 5 minut, 10 minut. Podle toho, jak dlouhé máte nastaveno to ozařování.

Měla jste z něčeho strach?

Vůbec ne, já jsem se na to docela i těšila. Byla to pro mě i zkušenost. Já jsem celkově rakovinu vzala jako výzvu, jako cestu ke změně životní filozofie a celkového přístupu. Tohle už pro mne byl jenom dokončovací cyklus.

Co byste doporučovala lidem s podobnou diagnózou?

Aby se Protonového centra nebáli a určitě to zkusili. Pokud se zajímají o své zdraví, tak to za to stojí. Je to jediné naše bohatství, které bychom si měli hlídat a držet. Co byste chtěla vzkázat lékařům z Protonového centra? Že byli naprosto profesionální, úžasní a milí. A že mi tu cestu v PTC krásně zpříjemnili. Moc jim za to děkuju. Poděkovat bych chtěla ale i ostatnímu personálu za jejich úžasný přístup, komunikaci a za jejich péči.

Vy jste úžasně pozitivní…

Člověk hold musí… Onemocněla mi nejenom maminka, ale v říjnu onemocněl i dědeček, takže jsme byli všichni tři v onkologické léčbě, ale děda těsně před Vánoci zemřel. Takže pro jednoho z nás to tedy vyšlo tak, jak v těch statistikách bývá - jeden ze čtyř.

Je to tedy genetická záležitost?

Ne. Maminka měla úplně jiný nádor. Všechny ty faktory, které se vlastně k rakovině říkají, jsem měla. A psychika tomu opravdu moc nepomáhá. Já jsem měla i poporodní deprese, byla jsem nevyspalá, chtěla jsem, jako každá ženská, být dokonalá. A perfektní máma. Tlačila jsem na sebe, abych měla perfektní domácnost, abych perfektně vychovávala svoje dítě, abych perfektně připravila svačiny a obědy manželovi. Myslela jsem na všechny ostatní, což bylo dáno i tím, že jsem zdravotník, že to dělám celý můj dospělý život. A úplně jsem zapomněla na sebe. Věnovat se chvilku jenom sama sobě, trávit čas jenom sama se sebou nebo aktivitami s odpočinkem. A to se projevilo právě tady.

Bojíte se budoucnosti?

Já si říkám, že pokud se nemoc vrátí, tak jsem něco udělala špatně. Ale myslím si, že na té cestě, na které teď jsem, tak mi návrat Hodgkinova lymfomu určitě nehrozí.

Co vás přitáhlo do PTC?

Já jsem to měla složitější, protože mě po chemoterapii řekli, že už žádná další léčba není nutná. Ale lékaři z hematoonkologie se sešli a řekli, že to nádorové onemocnění u mne bylo docela rozsáhlé a že to chce ozáření. Já jsem věděla, že na foton jít nechci, protože spouští mnohem více problémů. Chtěla jsem svoje tělo ušetřit, protože už jsem měla tělo po chemoterapii napadeno kardiotoxicitou, takže mě zlobilo srdíčko. A vzhledem k nádorovému onemocnění mojí maminky, která měla karcinom prsu, jsem věděla, že nechci mít ozářená prsa a zvýšit tak riziko dalšího nádorového bujení. PTC slibovalo, že zacílí ta ložiska, která tam mám a odstíní prsa a srdce, se kterým jsem už v tu dobu měla problémy. To byl důvod, proč jsem je kontaktovala.

Jak probíhá samotná léčba? Jak rozsáhlé to bylo?

Když jsem se viděla na svém prvním PET snímku, tak jsem strašně zářila. Zhrozila jsem se, kolik tam toho bylo! Myslím si, že při programování mého ozařovacího plánu se fyzici docela potrápili a docela si u toho i zanadávali. Oni mi to i říkali, ale dali to, a to je hlavní.

Jak se po léčbě cítíte?

Po léčbě se cítím dobře. Ponovou léčbu rozmlouvali?

Protože je to něco nového, něco neověřeného. Něco, čeho se bojí, proto lidi se všeobecně něčeho nového vždycky bojí. Tak jsem chtěla ukázat, že se vlastně bát nemusí.

Doufám, že jsme vás moc netrápili…

Ne, vůbec. Mně celá ta rakovina přivedla k tomu, že jsem zjistila, že v systému je trošku díra. Že všichni pomýšlí hlavně na karcinomy prsu a že o ostatních nádorech není až tolik kampaní a propagací. Že si lidi vyšetřují jenom prsa nebo varlata a na ostatní bulky se zapomíná. Hlavně jsem se během nemoci vnímala jako máma s rakovinou, že mám doma malé dítě a procházím si to i s ním. A malé děti to všechno vidí a vnímají to velmi barevně, takže z toho mohou mít i psychické následky. Vlastně jsem se rozhodla už během nemoci založit neziskovou organizaci Maminy s rakovinou, aby se ta díra zaplnila. Aby se pomohlo maminkám i během léčby. Aby byla funkční domácnost, protože to mi během onkologické léčby přijde nejvíc důležité.

Zpět
Více informací o o souborech cookies naleznete zde